Ο Παναγιώτης – Ραφαήλ γεννήθηκε τον Απρίλιο του 2018 και πάσχει από Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία τύπου Ι (SMA I).
Πρόκειται για μία σπάνια, εκφυλιστική και μέχρι πρόσφατα καταληκτική νόσο που προσβάλλει όλο το μυϊκό σύστημα, συμπεριλαμβανομένης της ικανότητας κατάποσης και αναπνοής με προσδόκιμο επιβίωσης τα 2 χρόνια χωρίς θεραπεία. Περισσότερες πληροφορίες για την πάθηση μπορείτε να βρείτε εδώ: https://mdahellas.gr/notiaia-myiki-atrofia-sma/
Ο μικρός μας μαχητής στάθηκε τυχερός και πρόλαβε τις ιατρικές εξελίξεις που αφορούν στην πάθησή του και λαμβάνει ήδη τη φαρμακευτική αγωγή, Spinraza, χάρη στην οποίας εξακολουθεί να είναι μαζί μας. Το συγκεκριμένο φάρμακο αποσκοπεί στη βελτίωση των συμπτωμάτων και στην βαρύτητά τους και πράγματι συνέβαλε σημαντικά στην καλυτέρευση της κινητικότητάς του. Για παράδειγμα, έχει καταφέρει να στηρίξει το κεφαλάκι του, να κάθεται χωρίς υποστήριξη και να μεταφέρει πράγματα από το ένα χέρι στο άλλο. Δεξιότητες που δεν θα κατάφερνε ποτέ!
Τον Μάιο εγκρίθηκε στις Ηνωμένες Πολιτείες Αμερικής επαναστατική γονιδιακή θεραπεία, το φάρμακο Zolgensma, το οποίο γέμισε ελπίδα στους γόβες , καθώς στοχεύει στην διόρθωση της γονιδιακής βλάβης που προκαλεί την νόσο. Εδώ μπορείτε να βρείτε την επίσημη έγκριση του Οργανισμού Φαρμάκων και Τροφίμων της Αμερικής (FDA): https://www.fda.gov/news-events/press-announcements/fda-approves-innovative-gene-therapy-treat-pediatric-patients-spinal-muscular-atrophy-rare-disease Είμαστε σε αναμονή αντίστοιχης έγκρισης και από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Φαρμάκων (ΕΜΑ), ωστόσο παλεύουμε με τον χρόνο, καθώς το φάρμακο μπορεί να ληφθεί μόνο από ασθενείς έως 24 μηνών και ο Παναγιώτης είναι ήδη 18.
Τα ευρήματα των κλινικών δοκιμών υποστηρίζουν ότι δεν αντιμετωπίζει απλά τα συμπτώματα της νόσου, αλλά προοδευτικά την θεραπεύει εντελώς!
Δυστυχώς το κόστος της συγκεκριμένης θεραπείας στη Βοστωνη μαζί με την νοσηλεία ανέρχεται περίπου στα 3 εκατομμύρια ευρώ.
Οι γονείς απευθύνθηκαν στον ΕΟΠΠΥ και στο Υπουργείο Υγείας προκειμένου να καλυφθεί το κόστος, όμως οι δυο αιτήσεις απορρίφθηκαν με την αιτιολογία ότι δεν υπάρχει επιστημονική βιβλιογραφία !
Είναι αδύνατον να υπάρχει γιατί μολις τον Μάιο του 2019 εγκρίθηκε η θεραπεία από τον Αμερικανικο οργανισμό Φαρμάκων FDA.
Επομένως, το κράτος δυστυχώς δεν καλύπτει την δαπάνη.
Ο μικρός Παναγιώτης – Ραφαήλ Γλωσσιώτης, Μέλος του Σωματείου Mda, χρειάζεται τη βοήθειά σας προκειμένου να μεταβεί στην Αμερική για να του χορηγηθεί το γονιδιακό φάρμακο ZOLGENSMA!
Αξίζει να τον γνωρίσετε στη σελίδα του Γίνε ο ήρωας του Παναγιώτη-Ραφαήλ
Σας καλούμε να συνεισφέρετε στην προσπάθεια της οικογένειας, κάνοντας κατάθεση σε έναν από τους παρακάτω λογαριασμούς με
ΑΙΤΙΟΛΟΓΙΑ : ΓΛΩΣΣΙΩΤΗΣ /GLOSSIOTIS
ALPHA BANK
Αρ. Λογαρισμού: 121 00 2002 008467
IBAΝ: GR2501401210121002002008467
SWIFT/BIC: CRBAGRAA
ΑΙΤΙΟΛΟΓΙΑ : ΓΛΩΣΣΙΩΤΗΣ /GLOSSIOTIS
Δικαιούχος: MDA Ελλάς
EΘΝΙΚΗ ΤΡΑΠΕΖΑ ΤΗΣ ΕΛΛΑΔΟΣ
Αρ. Λογαρισμού: 720 / 48001175
IBAN: GR3901107200000072048001175
SWIFT/BIC: ETHNGRAA
ΑΙΤΙΟΛΟΓΙΑ : ΓΛΩΣΣΙΩΤΗΣ /GLOSSIOTIS
Δικαιούχος: MDA Ελλάς
Οποιαδήποτε συνεισφορά και δράση είναι πολύτιμη, ακόμα και μια κοινοποίηση της ανακοίνωσης!
Είναι σημαντικό να αναφερθεί πως σε περίπτωση που δεν συγκεντρωθεί το απαραίτητο ποσό, ό,τι χρήματα έχουν συγκεντρωθεί θα διατεθούν στο σύνολό τους για τις ανάγκες της κοινότητας των ασθενών που πάσχουν από Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία.
Επίσης, σε περίπτωση που το κόστος καλυφθεί από τον κρατικό μηχανισμό, κάποια από τα χρήματα που θα συγκεντρωθούν θα χρησιμοποιηθούν για τα έξοδα μετακίνησης και διαμονής της οικογένειας στη Βοστώνη για όσο κριθεί απαραίτητο.
Έχουν συγκεντρωθεί μέχρι στιγμής, χάρη στην συγκινητική ανταπόκριση του κόσμου που έχουν λάβει γνώση της πραγματικής ιστορίας : 1.000.000€
(τελευταία ενημέρωση 14/10/19 – 10:00)
Απαραίτητες πληροφορίες για να λάβετε επιπλέον γνώση στα παρακάτω links
https://mdahellas.gr/notiaia-myiki-atrofia-sma/
Χάρτης με τα καταστήματα σε όλη την Ελλαδα που έχουν τοποθετηθεί κουμπαράδες.
Για την πόλη της Κοζάνης ,τα καταστήματα -φορεις μέχρι στιγμής είναι
1)ΩΡΑ ΓΙΑ ΣΑΝΤΟΥΙΤΣ -ΤΣΙΚΡΙΤΖΗΣ Πλατεία Ελευθερίας 3
2)ΟΛΑ ΚΡΕΠΑ Δημοκρατίας 3
3)ΒΡΑΝΟΣ ΑΘΑΝΑΣΙΟΣ ΦΩΤΟΓΡΑΦΕΙΟ Πλατεία Ελευθερίας 5
4)ΕΛΕΝΗ ΠΑΠΑΙΩΑΝΟΥ ΦΑΡΜΑΚΕΙΟ Πλατεία Ελευθερίας
5)ΞΗΡΟΙ ΚΑΡΠΟΙ -ΠΟΤΑ ΛΑΤΣΚΟΣ ΚΑΙ ΥΙΟΙ Ειρήνης 11-12 (2 ΚΑΤΑΣΤΗΜΑΤΑ)
6)ELITE ZAXAΡΟΠΛΑΣΤΕΙΟ Σ.ΜΠΛΙΟΥΡΑ
7)MIKEL COFFEE ΚΑΤΑΣΤΗΜATA (3 ΚΑΤΑΣΤΗΜΑΤΑ Παύλου Μελα και Ιποκρατους, Γιάνναρη και 11ης Οκτωβρίου, 3ης Σεπτεμβρίου 7)
8)LE ROI ΚΑΦΕΤΕΡΙΑ Ειρήνης 2-8
9)MEALTIME Πλατεία Νίκης 1
10)BO CAFE Πλατεία Νίκης 13
11)ΜΑΕSTRO Πλατεία Ελευθερίας 3
12)ΤΙP TOP ΕΣΤΙΑΤΟΡΙΟ Πλατεία Νικης 16
13)ΚΑΣΠΑΡ Ειρήνης 3
14)ΛΑΒΑΝΤΣΙΩΤΗΣ ΔΗΜΗΤΡΙΟΣ ΦΟΥΡΝΟΣ Παύλου Χαριση 36
15)ANTONIADIS ELECTRO ΗΛΕΚΤΡΟΛΟΓΙΚΑ -ΗΛΕΚΤΡΟΝΙΚΑ Κ.Γκέρτσου 58
16)ΒΑΓΓΕΛΗΣ ΜΑΛΟΥΤΑΣ ΚΤΗΜΑΤΟΜΕΣΙΤΙΚΟ ΓΡΑΦΕΙΟ Πλατεία Ελευθερίας 3
17)ORCHESTRA ΠΑΙΔΙΚΑ ΡΟΥΧΑ Βερμιου 28
18)1,2,3 euro Ξ.Τριανταφυλλιδη &Δριζη Tasos Deligiannis
19)ALFA PASTRY AΘΑΝΑΣΙΟΣ ΚΟΥΚΟΥΤΑΡΗΣ Α.Ε.Β.Ε
20)API.D ΚΑΤΑΣΤΗΜΑ ΓΥΝΑΙΚΕΙΩΝ ΕΝΔΥΜΑΤΩΝ Μεγαλου Αλεξάνδρου 6
21)ΓΕΩΡΓΑΚΑΣ ΑΘΑΝΑΣΙΟΣ ΑΡΤΟΠΩΛΕΙΟΝ, Πλατεία 28ης Οκτωβρίου 7
22)THE BODY SHOP ,Πλατεία 28ης Οκτωβρίου 21
23) ΙΔΕΕΣ Κατάστημα με Είδη Δώρων, Στοάς 6 Άγιος Νικόλαος
24)FLOU CAFE Tραντά 14
25)MAXIMUM FAST FOOD, Μεθωνης 1
26)ΚΥΚΛΟΝ ΚΕΝΤΡΟ ΔΙΑΣΚΕΔΑΣΗΣ (Σήμερα 12/10/2019 που εμφανίζεται ο Μιχάλης Χατζηγιαννης θα υπάρχει κουμπαράς) ,1ο χιλιόμετρο Κοζάνης Αργιλου
27) LUV Dreamy Nights ,Μουρατη 10
28) Στα πλαίσια του πρωταθλήματος της Γ’ Εθνικής και για την 4η Αγωνιστική η Α.Ε.ΠΟΝΤΙΩΝ θα αντιμετωπίσει τον ΤΗΛΥΚΡΑΤΗ ΛΕΥΚΑΔΑΣ, ο αγώνας θα διεξαχθεί στο ΔΑΚ ΚΟΖΑΝΗΣ την Κυριακή 13 Οκτωβρίου και ώρα 16:00 όπου θα υπάρχει κουμπαράς για τον Παναγιώτη Ραφαηλ Γλωσσιωτη
29)SPORTCAFE Μητροπολιτου Φωτιου 6 30)ΚΙΚΗΣ ΚΩΝΣΤΑΝΤΙΝΟΣ Δ. ΠΑΙΔΙΚΑ ΒΡΕΦΙΚΑ ΕΝΔΥΜΑΤΑ Πλατεία 28ης Οκτωβρίου 12
Σας παρακαλούμε από τα βαθύ της καρδιας απλους πολίτες -συλλόγους -φορεις -επιχερημαριες να συνδράμουν με όποιον τρόπο επιθυμούν για να ζησει το μικρό αγγελουδι
Ευχαριστούμε εκ των προτέρων.
Με εκτίμηση
Οι γονείς του μικρού Γλωσσιωτη
Γιώργος & Ρια
Βασιλικη Σιαλβερα Ασθενής με νωτιαια μυικη ατροφια (ελαφριας μορφης) από Κοζανη και εθελόντρια για τον Νόμο Κοζάνης για την υπόθεση του Παναγιώτη Ραφαηλ Γλωσσιωτη.
Τηλ 6944474825
Αικατερινη Σιαλβερα, Ασθενής με νωτιαια μυικη ατροφια (ελαφριας μορφης )από Κοζανη και εθελόντρια για τον Νόμο Κοζάνης για την υπόθεση του Παναγιώτη Ραφαηλ Γλωσσιωτη.
Ε.Σ μητέρα -κάτοικος Κοζάνης που έχει χάσει το μωρό της 10 μηνών από την ίδια νόσο, πριν 6 χρόνια,που δεν υπήρχε καμία εγκεκριμένη θεραπεία (εθελόντρια).
