Πλησιάζοντας η 8η Μαΐου -Παγκόσμια Ημέρα Θαλασσαιμίας (Μεσογειακής Αναιμίας) είναι σημαντικό να αναφέρουμε τις θετικές αλλαγές που συμβαίνουν στις αιμοδοσίες που εντάχθηκαν στην συγκεντροποίηση του αίματος, όπως μας είπε η Πρόεδρος του Πανελληνίου Συλλόγου Πασχόντων από Μεσογειακή Αναιμία και Δρεπανοκυτταρική Νόσο (ΠΑΣΠΑΜΑ) Εκπρόσωπος της Ελληνικής Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας στο ΔΣ του Ε.ΚΕ.Α και Βιοπαθολόγος, Δ/ντρια ΕΣΥ, κα. Ιωάννα Μυρίλλα.
Συγκεκριμένα, κατά την ίδια, με την εγκύκλιο του αναπληρωτή υπουργού υγείας κ. Μ. Θεμιστοκλέους το 2024, η οποία ζητούσε την εφαρμογή της συγκεντροποίησης και Κεντρικής Διαχείρισης του αίματος αρχικά πιλοτικά στα νοσοκομεία της Αττικής και με πρόβλεψη την επέκταση σε όλη τη χώρα, το Εθνικό Κέντρο Αιμοδοσίας -ΕΚΕΑ-ξεκίνησε τη συγκεντροποίηση του αίματος από τις 24 αιμοδοσίες των νοσοκομείων της Αττικής συν την αιμοδοσία του νοσοκομείου Κορίνθου.
Στον ένα σχεδόν χρόνο που εφαρμόζεται η συγκεντροποίηση, αναφέρει, είδαμε αρκετές θετικές αλλαγές, όπως την ελάττωση της ανάγκης αιμοπεταλιοδοτών κατά σχεδόν 35%, ενώ τα αιμοπετάλια που παράγονται είναι υψηλής ποιότητας και προδιαγραφών.
Η Κεντρική Διαχείριση του Αίματος απαιτεί ταυτόχρονα και ένα ενιαίο πληροφοριακό σύστημα που θα συνδέει τις αιμοδοσίες με το ΕΚΕΑ ως κεντρικό διαχειριστή. Στο πλαίσιο αυτό, σημειώσε η πρόεδρος του ΠΑΣΠΑΜΑ, ξεκίνησε να εφαρμόζεται τους τελευταίους μήνες και ήδη τοποθετήθηκε και λειτουργεί στα νοσοκομεία Θριάσειο, Αμαλία Φλέμινγκ, ΓΝ. Νίκαιας, Παίδων Αγλαΐα Κυριακού, Παίδων Η Αγία Σοφία, Σωτηρία.
Στα νοσοκομεία ΓΝ Νίκαιας και Παίδων ¨Η Αγία Σοφία¨ λειτουργούν Μονάδες Μεσογειακής Αναιμίας και Δρεπανοκυτταρικής Νόσου.
Ως και η ίδια ασθενής, μας επισήμανε ότι “στο νοσοκομείο Παίδων Η Αγία Σοφία όπου μεταγγίζομαι, λειτουργούν σε δικό τους χώρο 2 μονάδες Μεσογειακής Αναιμίας και Δρεπανοκυτταρικής Νόσου με σχεδόν 800 ασθενείς. Είναι οι μεγαλύτερες μονάδες στη χώρα. Η λειτουργία τους είναι απαιτητική και δύσκολη αφού μεταγγίζουν 70-80 άτομα ημερησίως και ορισμένες φορές 90. Η αιμοδοσία του νοσοκομείου επιτελεί ένα τεράστιο έργο με ελάχιστο δυστυχώς προσωπικό αφού κάθε ασθενής μεταγγίζεται με δύο μονάδες αίματος κάθε 15 περίπου ημέρες.”
Πριν λίγο διάστημα, πέραν της συγκεντροποίησης του αίματος στο ΕΚΕΑ, τοποθετήθηκε στην αιμοδοσία του Παίδων «Η Αγία Σοφία» και το «ενιαίο πληροφοριακό σύστημα» που συνδέεται «ζωντανά» όλο το 24ωρο με το Εθνικό Κέντρο Αιμοδοσίας. Το ενιαίο πληροφοριακό σύστημα είναι εργαλείο για να δουλέψει η συγκεντροποίηση του αίματος.
Υπάρχουν ήδη βελτιώσεις όσον αφορά την ποιότητα αλλά και την επάρκεια και ασφάλεια των μεταγγίσεων αφού πλέον:
-Εφαρμόζεται «λευκαφαίρεση πριν την αποθήκευση του αίματος», η οποία εξασφαλίζει την ελάττωση των πιθανών αντιδράσεων στη μετάγγιση
-Εξασφαλίζονται καλύτερες ποσότητες αίματος και παρατηρείται μία βελτίωση και στην επάρκεια εκτός από τις περιόδους έντονων ελλείψεων
-Γίνεται καλύτερη διαχείριση ώστε να λαμβάνουν πιο «φρέσκα» αίματα, δηλαδή αίμα το οποίο δεν είναι κοντά στη λήξη του- που είναι οι 35 ημέρες.
-Εφαρμόζεται έλεγχος της ομάδας αίματος και τηρείται το χρονικό περιθώριο των 48-72 ωρών του ελέγχου συμβατότητας πριν τη μετάγγιση
-Ακόμα και σε δύσκολους φαινοτύπους αίματος (όπως ο δικός μου) βελτιώθηκε η επάρκεια
-Οι μεταγγίσεις είναι πιο ασφαλείς αφού εφαρμόζονται όλες οι τελευταίες επιστημονικές οδηγίες με συνεχή ¨on line” παρακολούθηση από το Εθνικό Κέντρο Αιμοδοσίας.
Βέβαια, όπως λέει, ακόμα αντιμετωπίζουμε εποχικές ελλείψεις και ιδιαίτερα τα άτομα με ομάδα Rhesus αρνητικό ταλαιπωρούνται συχνότερα. Υπάρχουν πολλά, κατά την ίδια, που πρέπει να γίνουν όσον αφορά τη λειτουργία των μονάδων (ανακαίνιση χώρων, προσλήψεις προσωπικού, γραμματειακή υποστήριξη, διευκολύνσεις για τα άτομα που μένουν επαρχία και ταλαιπωρούνται ιδιαίτερα με τις μετακινήσεις για τις μεταγγίσεις αλλά και για τον έλεγχο συμβατότητας, κ.α). Το ψυχικό κόστος για τους ασθενείς είναι τεράστιο, ενώ ταυτόχρονα επωμίζονται και μεγάλη οικονομική επιβάρυνση και κοινωνική και εργασιακή ανασφάλεια.
Για να φτάσουμε στο επιθυμητό αποτέλεσμα της επάρκειας αίματος, μας υπογραμμίζει η κα. Ι. Μυρίλλα, θα πρέπει να ολοκληρωθεί τους επόμενους μήνες η Αττική και να επεκταθεί η Συγκεντροποίηση και Κεντρική Διαχείριση του Αίματος σε όλη τη χώρα. Ταυτόχρονα, θα πρέπει να αλλάξει η κουλτούρα και να αποκτήσουμε τακτικούς εθελοντές αιμοδότες. Χρειάζεται οργανωμένη καμπάνια ενημέρωσης και κυρίως συμμετοχή του υπουργείου Παιδείας και άλλων φορέων.
Η αλήθεια είναι ότι οι ασθενείς έχουν επιδείξει τεράστια υπομονή και ανοχή όλα αυτά τα χρόνια. Η Πολιτεία θα πρέπει να λάβει όλα τα απαραίτητα μέτρα που θα εξασφαλίζουν το αυτονόητο, την ισότιμη πρόσβαση όλων στην κατάλληλη θεραπεία. Τέλος, θα πρέπει να ακούγεται η γνώμη των ασθενών και να συμμετέχουν στα κέντρα των αποφάσεων.
