Κοινοβουλευτική παρέμβαση πραγματοποίησε την Τρίτη 14/4 ο Αντιπρόεδρος της Βουλής και Βουλευτής Κοζάνης, Πάρις Κουκουλόπουλος, ως Υπεύθυνος ΚΤΕ Οικονομικών του ΠΑΣΟΚ – Κινήματος Αλλαγής, καλώντας το Υπουργείο Εθνικής Οικονομίας & Οικονομικών να συμπληρώσει το υπό διαβούλευση Νομοσχέδιό του, ώστε από το άρθρο 111 να μην εξαιρείται άδικα και αναιτιολόγητα ένα μέρος των ασθενών συμπολιτών μας με θαλασσαιμία (μεσογειακή αναιμία).
Αφορμή για την κατάθεση της Κοινοβουλευτικής Αναφοράς προς τους συναρμόδιους Υπουργούς Κ. Πιερρακάκη και Ν. Κεραμέως υπήρξε σχετική Επιστολή της Ελληνικής Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας (ΕΟΘΑ). Σε αυτήν, αναλυτικά και τεκμηριωμένα αποτυπώνεται η αναγκαιότητα να συμπληρωθεί το υπό κατάθεση άρθρο, ώστε στο πεδίο εφαρμογής του να συμπεριληφθούν όλες οι μεταγγισιοεξαρτώμενες μορφές Θαλασσαιμίας, ανεξαρτήτως γονιδιακού τύπου.
Μέχρι στιγμής, το άρθρο, όπως είχε τεθεί σε δημόσια διαβούλευση από την Κυβέρνηση, προσθέτει τέσσερις παθήσεις. Συγκεκριμένα ορίζει ότι το αρ.1 του ν.612/1977 περί συνταξιοδότησης θα εφαρμόζεται και στους ασφαλισμένους του ΕΦΚΑ με ποσοστό αναπηρίας τουλάχιστον 67% σε μία από τις εξής παθήσεις: «α) κληρονομική σιδηροβλαστική αναιμία, β) φωκομέλεια, γ) μυασθένεια, δ) μυοπάθειες». Το αίτημα, λοιπόν, είναι να προστεθεί επιπλέον «ε) μεταγγισιοεξαρτώμενη Θαλασσαιμία ανεξαρτήτως γονιδιακού τύπου».
«Η τρέχουσα διατύπωση του άρθρου 111 περιορίζει την εφαρμογή του ν. 612/1977 σε συγκεκριμένες μορφές ασθενειών, αποκλείοντας τις μεταγγισιοεξαρτώμενες μορφές Θαλασσαιμίας (Μεσογειακής Αναιμίας) που δεν είναι β-ομόζυγες. Αυτό έχει ως αποτέλεσμα τον αδικαιολόγητο αποκλεισμό ασθενών με Ενδιάμεση ή Α-θαλασσαιμία που είναι μεταγγισιοεξαρτώμενοι και δημιουργεί ανισότητα μεταξύ ομοειδών περιπτώσεων. Όλοι οι μεταγγισιοεξαρτώμενοι ασθενείς με Θαλασσαιμία υφίστανται το ίδιο θεραπευτικό βάρος και πολυσυστηματικές επιπλοκές, ανεξαρτήτως γονιδιακού τύπου, γεγονός που καθιστά τη διάκριση μη επιστημονική», επισημαίνεται χαρακτηριστικά από τον Π. Κουκουλόπουλο, βάσει της εκτενούς τεκμηρίωσης και του συνόλου των εγγράφων (μεταξύ των οποίων εισήγηση ειδικής επιστημονικής επιτροπής, ιατρική γνωμοδότηση, συναφές θεσμικό πλαίσιο), τα οποία κατέθεσε στη Βουλή.
Όσον αφορά δε το δημοσιονομικό κόστος, στην Επιστολή τονίζεται ότι «ο αριθμός των ασθενών με γονότυπο διαφορετικό από τη β-ομόζυγο θαλασσαιμία είναι σχετικά μικρός, περιορίζοντας τον συνολικό αριθμό των εν δυνάμει δικαιούχων και τον δημοσιονομικό αντίκτυπο της εφαρμογής του ν. 612/1977. Οι περισσότεροι ασθενείς με μεταγγισιοεξαρτώμενη θαλασσαιμία δεν μπορούν να εργαστούν λόγω του πολυσυστηματικού και προοδευτικού χαρακτήρα του νοσήματος, που απαιτεί συχνές νοσηλείες, χρόνια αιμοσιδήρωση, ανάγκη αποσιδήρωσης και συνοδές επιπλοκές όπως καρδιολογικές, ηπατικές, οστικές, ενδοκρινολογικές και άλλες».
Υπό αυτά τα δεδομένα, ο Βουλευτής Κοζάνης καλεί τους συναρμόδιους Υπουργούς να μελετήσουν την «επιστημονική, νομική, αλλά και δημοσιονομική επιχειρηματολογία που με αρτιότητα αποτυπώνει η Ελληνική Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας προς επίρρωση της ορθότητας του δίκαιου αιτήματος», διεκδικώντας να λάβουν «την αναγκαία μέριμνα για τους εν λόγω ασθενείς συμπολίτες μας, συμπληρώνοντας το υπό διαβούλευση άρθρο πριν αυτό κατατεθεί προς ψήφιση στη Βουλή».
