H Περιφέρεια Δυτικής Μακεδονίας και η Π.Ε. Κοζάνης συμμετέχουν στην Εκστρατεία Ενημέρωσης και Ευαισθητοποίησης για τις Σπάνιες Παθήσεις «Global Chain οf Lights» , σε συνεργασία με το σύλλογο «95, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς».
Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων, η οποία εορτάζεται την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου κάθε έτους, θα φωταγωγηθεί με τα χαρακτηριστικά χρώματα της διοργάνωσης το κτίριο της Περιφερειακής Ενότητας Κοζάνης, το βράδυ της Δευτέρας 28 Φεβρουαρίου 2022.
Τα τελευταία χρόνια, με τη συμβολική φωταγώγηση γνωστών μνημείων και δημόσιων κτηρίων στα χρώματα της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων, η κοινότητα των ασθενών με Σπάνια Νοσήματα ενώνει τις δυνάμεις της, πέρα από σύνορα και γλωσσικά εμπόδια, ώστε να μοιραστεί ένα ισχυρό μήνυμα. Το μήνυμα της Αλληλεγγύης.
Η αντιπεριφερειάρχης Κοζάνης Κατερίνα Δαδαμόγια, σε συνομιλία της με την Πρόεδρο του συλλόγου Μαίρη Αδαμοπούλου, τόνισε την ανάγκη συνεργασίας μεταξύ φορέων και συλλόγων ως προς την λήψη πρωτοβουλιών για ενημέρωση, ευαισθητοποίηση και άσκηση πίεσης, ώστε οι ασθενείς με σπάνιες παθήσεις να τυγχάνουν όχι μόνο κατάλληλης θεραπείας αλλά και κοινωνικής αποδοχής, ενδυναμώνοντας έτσι τον αγώνα που δίνουν οι ίδιοι και οι οικογένειές τους. Η φωταγώγηση του κτιρίου, αποτελεί την απαρχή συνεργασίας της Περιφέρειας Δυτικής Μακεδονίας με το σύλλογο αλλά και με λοιπούς αρμόδιους φορείς και συλλόγους σε εθνικό και ευρωπαϊκό επίπεδο.
Μία ασθένεια, στην Ευρώπη, χαρακτηρίζεται σπάνια όταν εμφανίζεται σε λιγότερο από 1 στους 2.000 ανθρώπους. Παραδείγματα σπάνιων ασθενειών είναι η νωτιαία μυική ατροφία, ο κερατόκωνος, η ρευματοειδής αρθρίτιδα, η δρεπανοκυτταρική αναιμία, η κυστική ίνωση και το νεανικό Alzheimer. Αυτήν τη στιγμή υπολογίζεται ότι υπάρχουν περίπου 6.000-8.000 σπάνιες παθήσεις, οι οποίες προσβάλλουν περίπου 30 εκατ. Ευρωπαίους πολίτες, και 300 εκατ. ανθρώπους παγκοσμίως. Στην Ελλάδα, εκτιμάται πως νοσούν περίπου 600.000 άνθρωποι. Οι σπάνιες παθήσεις χαρακτηρίζονται από μία ευρεία ποικιλία διαταραχών και συμπτωμάτων που ποικίλλουν όχι μόνο από ασθένεια σε ασθένεια, αλλά και από ασθενή σε ασθενή με την ίδια νόσο. Σχετικά κοινά συμπτώματα μπορεί να κρύβουν σπάνια νοσήματα, με αποτέλεσμα οι ασθενείς, αρκετά συχνά, να λαμβάνουν λανθασμένες διαγνώσεις, ή ακόμα και να παραμένουν για χρόνια αδιάγνωστοι, βιώνοντας μία «Διαγνωστική Οδύσσεια», η οποία μπορεί να διαρκέσει από 5 έως 30 έτη.
O Σύλλογος «95, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς» ιδρύθηκε ύστερα από πρωτοβουλία ασθενών και γονέων παιδιών με σπάνιο νόσημα, με όραμα να υποστηρίξει τους σπάνιους και τους αδιάγνωστους Σπάνιους Ασθενείς στην Ελλάδα, οι οποίοι καθημερινά έρχονται αντιμέτωποι με πληθώρα προκλήσεων εξαιτίας των χρόνιων, πολύπλοκων, και συχνά απειλητικών για τη ζωή νοσημάτων τους, βελτιώνοντας τις κοινωνικοοικονομικές συνθήκες διαβίωσής τους.
